Katarzyna Zwolska-Płusa
Zmiana
hierarchii wartości w rodzinie z dzieckiem z Zespołem Aspergera
Dzisiejszy post jest przede wszystkim zapisem
doświadczeń rodzin, w których życiu pojawiło się dziecko z całościowym zaburzeniem rozwoju. Jest to stan specyficzny,
bowiem niewidoczny na pierwszy rzut oka, co jest dla rodziny i dziecka źródłem
wielu problemów obcych rodzinom, w których niepełnosprawność dzieci jest
widoczna i w jakimś sensie „oczywista”. Diagnoza spektrum autyzmu u dziecka jest dla jego rodziny źródłem różnorakich
emocji – od tych związanych z utrudnieniami w codziennym funkcjonowaniu aż po
te dotyczące społecznego odbioru dziecka „wyglądającego przecież normalnie”. Problemy
dzieci ze spektrum ujawniają się często stopniowo, więc wydawałoby się, że
rodzina powinna lepiej zaadaptować się do sytuacji po otrzymaniu konkretnej
diagnozy. Doświadczenie pokazuje jednak, że często po uzyskaniu orzeczenia
świat rodziny, jej wartości zmieniają się diametralnie.
Zespół
Aspergera uznawany jest za łagodniejszą formę autyzmu, co również bywa źródłem
problemów dla rodziców zdiagnozowanego dziecka. „Łagodniejszy” może oznaczać
dla niektórych mniej poważny, łatwiejszy, lepszy. Takie ujęcie sprawy nierzadko
prowadzi do trywializowania diagnozy przez otoczenie dziecka, np. nauczycieli
czy lekarza pierwszego kontaktu oraz reszty personelu medycznego. Pozornie
dostosowane dziecko może ujawniać szereg problemów w kontaktach społecznych, w
rozpoznawaniu emocji, radzeniu sobie ze złością etc. dopiero w środowisku
rodzinnym lub ujawniać je po dłuższym kontakcie. Opiekunowie, którzy szukali pomocy u
specjalistów, ponieważ dziecko miało duże problemy w rozumieniu norm, odbiorze
i przetwarzaniu rzeczywistości (silne sensoryzmy), nie radziło sobie z
frustracją, nierzadko dowiadują się, że źródłem tych problemów jest spektrum
autyzmu. U części z nich pojawia się niedowierzanie („przecież inne dzieci też
tak mają”) i odrzucenie diagnozy, u części natomiast uczucie ulgi („wreszcie
wiemy dlaczego jest nam tak ciężko”). W drugim przypadku rodzice oczekują od
środowiska, w którym porusza się dziecko zrozumienia problemu, akceptacji
dziecka przy jednoczesnym wzięciu pod uwagę źródeł ich rodzinnych problemów.
Zderzenie się z rzeczywistością bywa jednak trudne, bowiem zdarza się, że
pozarodzinne otoczenie dziecka podważa zasadność diagnozy, wywołując u
opiekunów poczucie nierozumienia, krzywdy, niesprawiedliwości. Zmienia się
wtedy całkowicie hierarchia wartości rodziny, która bierze na siebie wszystkie
trudności, jest przekonana, że musi poradzić sobie sama i nie prosi o pomoc. Dla
zobrazowania takiej sytuacji posłużę się, za zgodą rodziców opisywanych dzieci,
dwoma historiami: ośmioletniego Maćka i sześcioletniej Zuzi, u których
zdiagnozowano Zespół Aspergera.
Maciek
Diagnostyka Maćka rozpoczęła się od skierowania do
Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej wystawionego przez szkolnego pedagoga,
według którego chłopiec wykazywał zachowania agresywne. Pedagog i psycholog z Poradni
po wykonaniu badań polecieli, by dziecko zobaczył psychiatra dziecięcy. Tam
potwierdziły się przypuszczenia specjalistów z Poradni – chłopiec jest w
spektrum autyzmu. Po dostarczeniu orzeczenia do szkoły rozpoczęły się problemy
rodziców, którym sugerowano, że diagnoza jest na wyrost, a dziecko po prostu
jest źle wychowane. Agresja Maćka miała swoje źródło w niezwykle silnych
sensoryzmach, czego środowisko szkolne nie chciało przyjąć jako fakt (chłopiec
krzyczał z powodu hałasu, zdejmował ze ścian plakaty, rozrywał na sobie ubrania,
bił głośno zachowujących się kolegów, albo tych, którzy go dotykali). Upominani
rodzie zaczęli wycofywać się z relacji w szkole syna, izolować od społeczności
szkolnej, następnie sąsiedzkiej, a potem od siebie nawzajem. Matka próbowała
poradzić sobie ze zmęczeniem i stresem związanym z wychowaniem dziecka w
spektrum i jednocześnie musiała „odpierać ataki” przedstawicieli szkoły oraz
mierzyć się z niedowierzaniem co do diagnozy syna ze strony sąsiadów i reszty
rodziny. Izolacja doprowadziła do stopniowego popadania w depresję. Ojciec
dziecka, początkowo skłonny poszerzać swoją wiedzę o spektrum autyzmu, z powodu
nacisków i sugestii otoczenia, że „dziecku należy przylać” zaczął mieć
wątpliwości co do skuteczności dotychczasowych metod wychowawczych. Zdarzały
się więc epizody przemocy jako kary za złe zachowane Maćka. Matka chłopca nie
popierała męża, więc pomiędzy małżeństwem dochodzić zaczęło do konfliktów. Matka
przewartościowała swoje dotychczasowe życie i podporządkowała je dziecku –
zrezygnowała z pracy zawodowej, by móc samodzielnie wozić syna na terapię. To
pogłębiło jeszcze izolację i depresję. Ojciec dziecka odszedł od rodziny.
Zuzia
Podobnie jak Maciek, Zuzia została skierowana do
Poradni przez pracownika placówki oświatowej, do której uczęszczała. Powodem
była długa i trudna adaptacja przedszkolna, brak mowy, napady złości połączone
z samouszkadzaniem się, brak relacji z rówieśnikami, samotna zabawa etc.
Rodziców szczególnie zastanawiał „brak mowy”, ponieważ w domu dziecko mówiło
dużo, poprawnie i bardzo swobodnie. Psycholog z Poradni zasugerował dużą
wrażliwość dziecka i nieśmiałość. Stopniowo funkcjonowanie dziewczynki w
przedszkolu poprawiało się, ale nie znikały, a wręcz intensyfikowały się
problemy w domu – przywiązanie do rytuałów, lęki, fiksacje, słowotoki, napady
złości, wybiórczość pokarmowa, autoagresja. Rodzice zabrali córkę do
psychiatry, który stwierdził Zespół Aspergera. Jako, że typowe dla dziewcząt w
spektrum autyzmu jest „maskowanie się” społeczne, dziewczynka była w stanie zachowywać
się zgodnie z normami w przedszkolu, potem w szkolnej zerówce. W domu natomiast
wszystkie „zamrożone” emocje eskalowały. Z powodu pozornego przystosowania Zuzi
szkoła zaczęła sugerować rodzicom, że orzeczenie jest wydane na wyrost i że
dziecko nie potrzebuje kształcenia specjalnego, które uwzględniało logopedę,
terapię SI i Trening Umiejętności Prospołecznych. Rodzice dziecka czuli się
niezrozumiani, a oskarżeni o „wyszukiwanie dziecku chorób” zaczęli odczuwać
niechęć do szkoły dziecka i aktywnie poszukiwać innej placówki. Zdecydowali o
szkole prywatnej, co uszczupliło znacznie ich domowy budżet i poskutkowało
pojawieniem się nowych napięć w rodzinie. Małżonkowie samodzielnie opłacali
większość terapii Zuzi, i pomimo że pragnienie poprawy jej funkcjonowania stało
się dla nich najważniejsze, nie zwierzali się nikomu, nie prosili o pomoc, gdyż
„dziecko wygląda normalnie” i obawiali się, że nie otrzymają wsparcia. Stopniowo
emocjonalna sytuacja rodziny poprawiała się, ponieważ matka i ojciec rozpoczęli
pracę nad szkoleniami dla nauczycieli o spektrum autyzmu. To pozwoliło rodzinie
poczuć sprawczość i zrównoważyć chęć pomocy dziecku z rozwojem osobistym
rodziców.
W tej notce postanowiłam pokazać, że
dziecko wyjątkowe staje się niejako „centrum” życia rodziny – często na dalszy
plan schodzi praca zawodowa, dbanie o relacje małżeńskie. W pierwszym opisanym
przypadku zmiana hierarchii wartości doprowadziła do rozpadu rodziny, w drugim,
po kryzysie, nastąpiło konstruktywne nakierowanie na cel. Wybrałam do opisu
Zespół Aspergera, który często jest „niewidzialny” dla otoczenia, co niejako
„odbiera” rodzicom prawo do proszenia o pomoc, mówienia o swoich trudnościach. Nawet
jeśli niepełnosprawność nie jest niepełnosprawnością fizyczną czy intelektualną,
życie rodziny ulega przewartościowaniu. Zdaniem nauczycieli,
terapeutów, pedagogów jest dać wsparcie takim rodzinom – pokazać, że chociaż
dziecko wymaga szczególnej opieki, ogromną wartością jest osobisty rozwój
rodziców i ich relacje. Bez tego fundamentu realna pomoc dziecku
będzie niemożliwa.
